„Hogyan kell (jól) meghalni?” – tette fel a kérdést Karsai Dániel facebook oldalán. A 46 éves ügyvédet 2022 augusztusában ALS-el diagnosztizálták, amely egy az izmokat elsorvasztó halálos betegség. „A létezés ezen formája számomra mindenfajta értelmet és méltóságot nélkülöz. Ebben a helyzetben szilárd meggyőződésem szerint joggal igényelhető, hogy az embernek legyen joga az értelmetlen szenvedés helyett méltósággal befejezni az életét” – írta az alkotmányjogász.
A magyar jogszabályok szerint jelenleg az aktív eutanázia (mely a halál, kérésre történő, tevőleges előidézését, felgyorsítását jelenti) nem engedélyezett. Karsai ezért a strasbourgi Emberi Jogok Európai Bíróságához fordult, ahol november 28-án nyilvános tárgyalást folytattak az ügyében. A bíróság döntése – mely januárra várható – fogja megszabni, hogy kell-e változtatni a magyarországi eutanázia szabályozáson, a strasbourgi bíróság döntései ugyanis kötelező erővel bírnak az Emberi Jogok Európai Egyezményét aláíró államokra nézve.
Az eutanázia elfogadtatása
A „eutanázia” kifejezés az ókori görög „eu” és „thanatos” szavakból ered, azt jelenti: „jó halál”. Az eljárást a következő meghatározás írja le a legjobban: ,,A beteg szándékos megölése valamilyen szerrel, melyet ismételt, önkéntes és kifejezett kérésére kap az orvostól.”
Az eutanázia legalizálásának érve könnyen felépíthető a kortárs posztmodern nyugati demokráciákban, különösen azokban, ahol az erkölcsi relativizmus és az utilitarizmus határozza meg a közgondolkodást.
Az erkölcsi relativizmus szerint semmi sem abszolút jó vagy abszolút rossz, mindez teljes mértékben a körülményektől és az egyéni preferenciáktól függ. Az utilitarizmus vagy haszonelvűség szerint pedig az emberek cselekedeteit az örömelv irányítja: céljuk a boldogság maximalizálása és a fájdalom, a szenvedés minimalizálása, ezért az eutanázia igazolható, sőt etikus cselekedet is lehet.
1991-ben az Európai Parlament megvitatta Dr. Leon Schwartzenberg jelentését, amely leírja, hogy „a méltóság az emberi élet alapja, és a fizikai fájdalom a méltóság megtámadásának kísérlete”, valamint „a betegség minden méltóságot megfoszt az élettől”. A jelentés szerint súlyosan beteg életet nem érdemes élni, és csak az eutanázia képes megmenteni a beteg méltóságát.
Az aktív eutanázia jelenleg mindössze hat európai országban engedélyezett: Hollandiában, Belgiumban, Luxemburgban, Svájcban, Spanyolországban és immár Portugáliában is. Emellett további három országban is komoly lépéseket tettek már annak érdekében, hogy közvetett módon legalizálják az eutanáziát és az asszisztált öngyilkosságot: Olaszországban, Németországban és Ausztriában is.
A második világháborút követően egyébként egy másik szélsőség, az „agresszív orvosi kezelés” jelensége is megjelent, mely a betegek természetellenes életben tartását, a természetes halál késleltetését jelenti. Különbséget kell tenni tehát az életmegőrzés „rendes” és „rendkívüli” eszközei között. A passzív eutanázia, amely az életfenntartó kezelések abbahagyását jelenti egyébként Magyarországon is engedélyezett, de szigorú jogszabályokhoz kötött.
Valóban az eutanázia lenne a méltóságteljes halál útja? Egy belga orvos tapasztalatai
Eric Vermeer, belga orvos gyakran feltette azt a kérdést az eutanáziát kérő pácienseinek, hogy mit szeretnének valójában: meghalni, vagy megszüntetni a szenvedésüket? A legtöbb esetben a betegek jobb életminőségre vágytak, nem pedig arra, hogy véget vessenek az életüknek.
Az eutanázia mellett érvelők többnyire a jelenre és az egyén szuverenitására fókuszálnak, és elfelejtik szemügyre venni, hogy milyen hatást gyakorol mindez az illető szeretteire.
Vermeer leírta, hogy egyszer egy feldúlt ápolónő felkereste őt az egyik eutanáziáról szóló előadása után, és megosztotta vele a történetét. A hölgy férje a rák utolsó stádiumában arra kérte, hogy válassza ki tervezett halálának dátumát, anélkül, hogy elárulná neki:
„Férjemnél alkalmaztak eutanáziát, és nem vagyok biztos benne, hogy valóban megfelelt a dekriminalizációs feltételeknek… Valóban szenvedett, de a gyógyszer enyhítette a fájdalmát… Napokig azt kérdeztem magamtól, melyik lenne a megfelelő nap arra, hogy meghaljon, de még csak beszélni sem tudtam erről vele… Végül a doktorral megegyeztünk egy dátumban, de mivel megígértem, hogy semmit sem mondok neki, nem tudtam elmondani neki, hogy „szeretlek” vagy hogy „köszönöm”…
Az eutanázia napján mindketten meghaltunk… ő fizikailag, én pedig lelkileg.”
Minél természetesebb a halál, annál természetesebb a gyász folyamata is. A haldoklás nem csupán a halálhoz vezető fiziológiai mechanizmusok káosza. Ez egy pszichológiai és spirituális folyamat, egy misztérium, amelytől az utóbbi időben elidegenedtünk. Azzal szemben, hogy ma ritkán tapasztaljuk meg személyesen a hozzánk közel állók halálát, a filmekben a „halál pornográfiájával” találkozhatunk, ez nagyban megnehezíti a halálról való kommunikációt.
Továbbá, Timothy Devos által szerkesztett Euthanasia: Searching for the Full Story, Experiences and Insights of Belgian Doctors and Nurses című tanulmány szerint a kutatások azt mutatják, hogy az öngyilkosság terjedhet. Ezt a jelenséget társadalmi fertőzésnek nevezzük. Például, amikor egy fiatal öngyilkosságot követ el, előfordulhatnak utánzó esetek. Tudjuk, hogy egyetlen öngyilkossági eset több mint 100 embert érinthet, néhányukat gyász, másokat pedig „fertőzés” formájában.
Ausztráliában például az öngyilkosság a 35 év alatti személyek legfőbb halálozási oka, és a kormány jelentős pénzügyi erőforrásokat fordít arra, hogy olyan intézkedéseket nyújtson, amelyek reményeik szerint gyógyítóan hatnak majd. Ahol legalizálták az eutanáziát, ott az öngyilkosságok száma is emelkedett. Az eutanázia elfogadása nem elszigetelt jelenség, ez egy „kulturális változás” jelentős eredménye.
Vermeer leírt egy másik esetet is, mely más kilátásokat tár elénk. Mrs. N. tüdőráktól szenvedett, és eutanáziát kért. Vermeer komolyan vette a kérését, de ösztönzést érzett arra, hogy mélyebben belemerüljön a hölgy élettörténetébe. Egy hosszú beszélgetés után megnyílt előtte: „Harminchárom kilót nyomok, terhet jelentek a társadalomnak. Ráadásul két lányom csak arra vár, hogy meghaljak, és örökölhessék a házat…” Vermeer ebben az esetben is arra próbált rájönni, hogy vajon mit szeretne a beteg valójában. Azt kéri, hogy „ölj meg?” vagy esetleg „mutassátok meg nekem, hogy még mindig értékes vagyok a szemetekben, annak ellenére, hogy értelmetlennek érzem az életem, és aggódást okozok a családomnak?” Csapatként a második lehetőség mellett döntöttek, eutanázia helyett palliatív terápiát választottak, és hamarosan a hölgy eutanázia iránti vágya el is párolgott. Három hónap múlva elhagyta a palliatív osztályt, és kibékült két lányával. A palliatív ellátás tehát biztosítja a méltóság megtapasztalását.
Cicely Saunders és a méltóság megtapasztalása a hospice ellátásban
A hospice mozgalom közel ötven évvel ezelőtti kirobbanását Cicely Saunders nevéhez kötik. Saunders, aki egyébként egyetemi évei során evangéliumi keresztény hitre tért, eredetileg filozófiát, politikatudományt és közgazdaságtant tanult, de a második világháború kitörésekor megszakította tanulmányait, hogy ápolóként dolgozzon a sebesültek ellátásán. Az ápolói munkát egy hátsérülés következtében ugyan abba kellett hagynia, de végül szakot váltva szociális egészségügyi munkásként diplomázott.
Pályafutása elején találkozott David Tasma-val, egy 40 éves halálosan beteg, gettóból megmenekült lengyel zsidó férfival. Tasmával való kapcsolata szakmai keretek között kezdődött, de gyorsan szoros barátsággá erősödött, ahogy Saunders elkísérte a férfit a halál felé vezető úton. Saunders így emlékezett vissza a férfivel folytatott beszélgetésekre:
„Nem feltétlenül a tünetek javításában segítettem, mert nem volt szörnyen nehéz a halála… amit megpróbáltam tenni, az az volt, hogy meggyőzzem róla, hogy ő egy értékes ember, aki haldoklik egy kissé üresnek érződő élet után.”
A kapcsolat maradandó nyomot hagyott Saundersben, aki később 39 évesen (!) orvosi diplomát szerzett és az első modern orvos lett, aki a szakmai pályafutását teljes egészében a haldoklók ápolásának szentelte. Elhatározta, hogy kidolgoz egy olyan kezelést, amely javítani képes a halál előtti időszakban az emberek életminőségét.
Beszélgetések során és aprólékos feljegyzéseken keresztül Saunders kifejlesztette a „teljes fájdalom” koncepcióját. Egy női páciense vezette rá erre, aki azt mondta neki, hogy „mindenem fáj”. Ez összefoglalja annak a megértését, hogy a fizikai, spirituális és pszichológiai fájdalom szorosan összefonódik, ezért hiábavaló és kontraproduktív csupán az egyik területre reagálni a páciens ellátásában.
Cicely Saunders elhatározta, hogy megalapítja Nagy-Britannia első hospice-át. David Tasma korábban azt mondta neki, hogy „én leszek az ablak a te hospice-odhoz”, és miután 1967-ben megalapította a St Christopher’s Hospice-t Londonban, valóban dedikált egy ablakot David Tasma-nak. „Tizenkilenc évbe telt, hogy egy otthont építsek az ablak köré, de megközelítésünk alapelvei az ő [Tasma] halála körüli beszélgetéseinkből származnak” – mondta az első hospice megnyitása kapcsán.
Miről szól a palliatív ellátás?
A „palliative” szó a latin „pallium” szóból ered, ami lepedőt vagy takarót jelent, utalva a közel-keleti áldásra, mely így hangzik: „Legyél beburkolva gyengédségbe, te, testvérem, mint egy köpenybe”. A „hospice” eredeti jelentése nem a kórház („hospital”) szóból származik, ahogyan sokan gondolják, hanem egy olyan kifejezés volt, amit a zarándokok használtak, és azt jelentette: „pihenőhely a fáradt utazók számára”. A két fogalom a gyakorlatban fedi egymást és országonként eltér, hogy melyiket használják inkább.
2002-ben a WHO így definiálta a palliatív ellátást: „A palliatív ellátás olyan megközelítés, amely az életet megrövidítő betegség kísérő problémáitól szenvedő páciens és családja életminőségét javítja azáltal, hogy megelőzi és csillapítja a szenvedést a fájdalom, a fizikai, pszichoszociális és lelki problémák meghatározásával, kifogástalan értékelésével és kezelésével.”
A palliatív gondozás:
- segít a családnak abban, hogy megbirkózzon a közeli hozzátartozó betegségével, és támaszt nyújt a gyász időszakában;
- csillapítja a fájdalmat és az egyéb kínzó tüneteket;
- az életet és a halált normális folyamatnak tartja;
- nem tesz semmit a halál siettetése vagy késleltetése érdekében;
- pszichológiai és spirituális tényezőket integrál a betegellátásba;
- támogató rendszert kínál, hogy a beteg a lehető legaktívabban élhessen a halálig;
- támogató rendszert kínál a család számára a betegség és a gyász időszakában;
- csapat-megközelítést alkalmaz, amely a beteg és családja szükségleteire irányul, beleértve a gyász-tanácsadást, amennyiben az javasolt;
- javítja az életminőséget, ugyanakkor pozitívan viszonyul a betegség folyamatához;
- alkalmazható a betegség korai stádiumában, az életet meghosszabbító terápiákkal együtt – mint amilyen a kemoterápia és radioterápia – és magában foglalja azokat a vizsgálatokat is, amelyek szükségesek a fájdalmat okozó klinikai komplikációk jobb megértéséhez és kezeléséhez.
Magyarországon ma nagyon kevesen ismerik ezt a lehetőséget, pedig 1991-ben jött létre az első hospice szervezet, a Magyar Hospice Alapítvány dr. Polcz Alaine vezetésével, és 2005 óta a hospice ellátást a társadalombiztosítás finanszírozza.
Emellett hazánkban szintén elérhető a Méltóságterápia, melyet Harvey Max Chochinov, kanadai pszichiáter fejlesztett ki, elismerve a méltóságvesztés problémáját. (Egy 1995-ös kutatás kimutatta, hogy a legtöbb esetben a méltóság elvesztésének érzése volt az elsődleges oka annak, hogy a betegek az eutanáziát választották.) A Méltóságterápia alkalmával a beteg beszélhet arról, ami jelentőséggel bír számára, ami foglalkoztatja őt. A kérdések segítségével pedig feltérképezik ki is ő valójában.
A palliatív terápia tehát teljes értékű alternatívája az eutanáziának, amely előbbivel ellentétben megoldást jelent a halál közeli állapotban lévők panaszaira, garantálja az emberi méltóságuk megőrzését és megelőzi az eutanázia legalizáció következtében más országokban is tapasztalható csúszós lejtő effektust, vagyis az eutanázia elérhetőségének egyre bővülő kiszélesítését.
Források:
Jean-Paul Van De Walle, Sophia Kuby: The Legalization of Euthanasia and Assisted Suicid: An inevitable slippery slope, 2022
Dr. Hegedűs Katalin, Lukács Miklós, Schaffer Judit, Dr. Csikós Ágnes: A hazai hospice- és palliatív ellátás helyzete, lehetőségei, nehézségei, 2014
Dr. Hegedűs Katalin, Farkas Attila Balázs, Lukács Miklós: Hospice betegellátás 2021 a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) és a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület adatai alapján, hospice.hu
OBDK: Hospice ellátás Magyarországon, 2014
Michael Stolberg: A History of Palliative Care, 1500–1970, Concepts, Practices, and Ethical Challenges, 2017
Timothy Devos szerk.: Euthanasia: Searching for the Full Story, Experiences and Insights of Belgian Doctors and Nurses, 2019
Secretariat of the Commission of the Bishops’ Conferences of the European Community: OPINION OF THE WORKING GROUP ON ETHICS IN RESEARCH AND MEDICINE ONPALLIATIVE CARE IN THE EUROPEAN UNION, 2016
Elaine Stevens, Susan Jackson, Stuart Milligan szerk.: Palliative Nursing Across the Spectrum of Care, 2009
Interjú Harvey Max Chochinov-val: https://bendlvera.com/interju/harvey-chochinov-meltosag-terapia-haldoklas
Päivi Räsänen: Mit gondoljunk az eutanáziáról?